La promesa incumplida: la discapacidad y el análisis institucional (*)

Sebastián Plut

“Cuando tanta gente se congrega para correr tras una promesa,
y de pronto surge una exigencia,
nunca puede saberse quién es el que habla”
(Umberto Eco, El nombre de la rosa)


1. Introducción
He observado que en diversas instituciones vinculadas a la discapacidad, de manera más o menos reiterada, relatan que los padres de los pacientes plantean un reproche. Este reproche (que puede estar dirigido a docentes, terapeutas, directivos o incluso, a las obras sociales, etc.) suele expresarse de la siguiente forma: “ustedes nos habían prometido…”.
Aquello que presuntamente se les había “prometido” puede ser en cada caso algo diverso: un hogar, una mayor rehabilitación de sus hijos, la gratuidad de alguna prestación, entre otras alternativas.
Me llamó particularmente la atención la repetición de esta situación, dado que se trata de instituciones muy diferentes entre sí, más allá de que todas se encuadren en el ámbito de la discapacidad.
Tales diferencias se dan en el grado de discapacidad de los pacientes, en el tamaño de las instituciones, en el tipo de prácticas que proponen, en el enfoque o cosmovisión que sostienen, en los estilos de sus conductores, en los tipos de formación de sus profesionales, etc. Resulta notable, pues, que a pesar de estas y otras diferencias entre las instituciones, en todas ellas se presente la misma escena, escena que denominaré “promesa incumplida”.

A partir de allí surgen varios interrogantes:
a) ¿De qué se trata la escena de promesa incumplida?
b) ¿Qué relación habría entre dicha escena y la discapacidad?
c) ¿Por qué se presenta bajo la forma de un “reproche”?
d) ¿Qué papel tiene la institución en esa promesa?
e) ¿Qué efectos tiene esta escena?

Estos no son los únicos interrogantes posibles y es probable que tampoco pueda dar cuenta de todos ellos, no obstante avanzaré con algunas respuestas.

Por lo pronto, estas son nuestras hipótesis de trabajo:
a) el nacimiento de un hijo con discapacidad configura un evento traumático para su familia;
b) el carácter traumático del evento impide o bien interfiere en la aprehensión de la belleza y la armonía;
c) esta constelación promueve rasgos específicos en los vínculos que se establecen desde el paciente y su familia con las instituciones que los asisten;
d) uno de los aspectos significativos es el promover que los otros (institución) le prometan el reencuentro con la belleza perdida;
e) por último, el mencionado reencuentro quedará necesariamente frustrado.

2. ¿Qué es una promesa?
Se trata de una frase o acto a través del cual un sujeto promete entregar un don que tiene un valor identificatorio para quien lo recibe. Que tenga un valor identificatorio quiere decir que al recibirlo se accede a una ilusión de ser (o tener).
Quien promete se presenta rodeado de atributos, de encantos, y con su brillo pretende producir una convicción en el otro: que donde falta algo hay una presencia. Imaginemos, por ejemplo, un gran regalo, con un hermoso envoltorio y un gran moño, en cuyo interior solo hay un pequeño y modesto objeto.
En la promesa es esencial que el sujeto (que promete) se coloque en una posición fascinadora que espeje anticipadamente la satisfacción de aquel a quien se dirige la frase.
Habitualmente, esta frase de promesa se despliega en una historia cuyo inicio contiene un estado de orfandad y desvalimiento, y su finalización es de felicidad y plenitud amorosa.
Claro que hay que tener en cuenta que el núcleo de esta promesa no es que lo prometido se cumpla, sino que el acto de prometer implica tomar al futuro como ya presente, con una convicción que se pretende comunicar al destinatario de que lo dicho coincide con una realidad que vendrá después.
En síntesis, la frase de promesa supone: un personaje que se encuentra rodeado de atributos y brillo, quien a través de aquella frase promete entregar ese mismo brillo a otro (desvalido). El destinatario de la promesa necesita creer que donde hay una determinada falta en realidad hay (habrá) una presencia y es eso lo que anticipa la promesa que recibe (o cree recibir) del emisario.

3. Belleza y armonía
Comencemos con un sencillo ejemplo: toda pareja, al momento de parir un hijo, es habitual que lo vea “hermoso”, “muy lindo”, más allá de las cualidades objetivas del neonato. Ello sucede así por la “ternura” con que los padres reciben a su bebé.
Meltzer y Williams (1988) aludieron a la belleza como primer tipo de configuración del mundo sensible, hipótesis que podemos combinar con una propuesta freudiana: la espacialidad mundana (en este caso, la estética) deriva de la proyección de la espacialidad anímica (Freud, 1938; Maldavsky, 1996). En suma, la plasmación estética se enlaza con un tipo de espacialidad anímica caracterizado por el predominio de la ternura.
De este modo podemos considerar la siguiente definición de belleza: se trata del encuentro armónico entre elementos diferentes. Esta definición no solo alude al tipo de encuentro (armónico) sino también al problema de la diferencia. Esta última consiste en la salida de la monotonía y en la creación de una tensión vital. Dicho de otro modo, una condición de la salida de la monotonía es la producción de un ritmo y, sobre todo, del encuentro entre ritmos diversos (intra e intercorporales). Podemos ilustrar estas hipótesis con la situación de acunamiento temprano, en la cual una estimulación de carácter mecánico se acompaña de la ternura. El ritmo monótono del acunamiento proporciona la constancia necesaria, en tanto que la ternura aporta el componente vital y se opone a una tensión desmesurada, hipertrófica.
La situación de acunamiento, pues, se plasma en la conciencia como estado afectivo y permite la generación proyectiva de un universo sensible caracterizado por su armonía. Dicha armonía tiene como fundamento entonces la organización de elementos diferenciales compuestos por ritmos y cualidades. Precisamente, la armonía propia de la belleza captada sensorialmente corresponde a la proyección de la espacialidad propia de los estados afectivos.

3.1. El arruinamiento de la belleza
Parto de considerar que el nacimiento de un hijo con discapacidad constituye una perturbación profunda en la economía libidinal familiar. Por ejemplo, en los hermanos pueden presentarse temores a padecer algo similar, o que la patología recaiga sobre la propia descendencia. En ocasiones, estos hermanos le exigen a sus propias parejas que admitan que una parte importante de su energía libidinal esté destinada al hermano enfermo, etc. En suma, es frecuente que en los hermanos se desarrolle una desinvestidura de lo diverso de ese nexo intrafamiliar.
En los progenitores suele producirse una alteración del carácter y terminan entronizando el desvalimiento de su hijo como rasgo propio y pasan a encarar el mundo exterior desde esta posición. Este amoldamiento costoso se caracteriza por una identificación con los rasgos del hijo ante el mundo y por la tentativa de imponer a los otros este rasgo de carácter en un esfuerzo por nivelar lo diferente, todo lo cual es expresión de la imposibilidad de desarrollar un duelo. Dicho de otro modo, la identificación con las limitaciones orgánicas, simbólicas y libidinales promueve un estado de abulia en el seno de la familia (como si el estado desvalido del hijo constituyera un destino del cual resulta imposible sustraerse).
En síntesis, la aparición de un hijo con discapacidad constituye un evento traumático (como un choque o accidente) e interfiere en el desarrollo de la ternura y del encuentro con lo diferente. En su lugar, pues, sobreviene un empobrecimiento energético y una tendencia a la nivelación en la inercia.

4. Evocando algunos ejemplos
Veamos algunos ejemplos que ponen de manifiesto el sobreesfuerzo de producción de la belleza.
Comencemos por una anécdota ajena al mundo de la discapacidad. Durante el “Corralito” tuve periódicas reuniones con los empleados de un banco, dada la situación crítica que estaban padeciendo. Recuerdo una joven, que trabajaba en atención al público, quien describió así su tarea: “yo recibo cosas lindas todo el día”. De esta forma, el humor le permitió una manera muy particular de describir su trabajo en la situación vigente. La joven sustituyó “agresiones” por “cosas lindas”. Su creatividad (humor) constituía un esfuerzo de transformación de una realidad traumática (insultos, gritos, golpes, etc.). Dicho de otro modo, me interesa destacar el objetivo defensivo que adquiría la tendencia al embellecimiento.

a) En primer lugar, podemos tomar un término habitual en el ámbito de la discapacidad: “integración”. Dicho término es utilizado, por ejemplo, para aludir a la inserción social de los pacientes, aunque también para expresar las dificultades que los padres tienen en “integrarse” a la institución e, incluso, en referencia a la integración de los diversos equipos de una institución entre sí. En tal sentido, la apelación a la “integración” remite a asuntos diversos: por un lado, al encuentro de lo diferente y, más específicamente, a la pugna con un sentimiento de injusticia y exclusión;
b) Una terapeuta alude a una fiesta de fin de año, y dice que fue muy “linda”, no obstante ella siente que no hay “confianza” entre los miembros del equipo.
c) En una reunión, un terapeuta relata fragmentariamente la historia de un paciente: su padre, que abusaba sexualmente del paciente (a quien también golpeaba), se suicidó tomando ácido muriático. A su vez, el paciente tiene un hermano adicto y una hermana que, al igual que su madre, tienen diagnóstico de depresión. Sobre la madre, también refiere que tiene conductas bizarras, por ejemplo, andar en hojotas un día de mucho frío. Recientemente, el paciente se introdujo dos morcillas enteras en la boca y casi se ahoga. Finalmente, concluye el relato diciendo que el paciente es “muy bello, muy armónico”;
d) Una docente dice que un paciente es “tan lindo que no podés decirle nada”;
e) En una reunión de equipo, convocada por conflictos y malestares específicos, durante un largo rato sólo describen situaciones lindas, elogios entre unos y otros y también aluden a la “sinceridad” con la que hablan actualmente. Todo ello resultaba llamativo pues el conflicto convocante remitía al hecho de que unos hablaban a espaldas de otros, situación que ocurrió incluso en el día de la reunión;
f) Una terapeuta propone cambiar la dinámica de las reuniones porque “es difícil para el docente llevarse algo armónico”. Previo a ello, una terapeuta había aludido a los pacientes “disarmónicos”;
g) Otras dos expresiones son recurrentes: por un lado, referirse a un paciente y decir que “es un divino”; por otro lado, la tendencia a no usar el término “discapacitado” sino, por ejemplo, “jóvenes especiales”. Esta última expresión suele acompañarse de un gesto de ternura algo sobreactuada;
h) También es frecuente que organicen reuniones de fin de año en las que les presentan a los padres los trabajos realizados durante el ciclo. Para tales ocasiones es habitual que tales trabajos (dibujos, artesanías, etc.) estén terminados por los mismos docentes o terapeutas, con la finalidad de exhibir producciones más lindas, menos desprolijas, más logradas.

5. Componentes de la escena de promesa incumplida
La escena de promesa contiene una sobreexigencia la cual a su vez incluye diversos componentes. Asimismo, dicho sobreesfuerzo contiene en su interior el anticipo mismo de su fracaso.
Las observaciones que he comentado hasta aquí tienen cierta afinidad con las propuestas de Bion (1972) sobre el supuesto básico de emparejamiento. Especialmente, cuando el autor alude a la “atmósfera de expectación llena de promesas” (pág. 122) y al problema resultante de la realización de tales expectativas. Bion sostiene que la esperanza debe mantenerse como tal, en tanto que las sucesivas concreciones hacen que se desvanezca y, con ello, resurjan sentimientos de odio, destrucción y desesperación .
De sus hipótesis, pues, tomamos la combinación entre promesa e irrealidad la cual a su vez contiene altos montos de hostilidad subyacentes. Dicha irrealidad supone no solo que los hechos concretos difieren en cuanto a lo que se espera, sino que la pervivencia de la promesa constituye un estado de ficción que se procura sostener.
En efecto, si vemos algunos de los ejemplos citados más arriba advertimos que el esfuerzo por “producir belleza” se enlaza con la falta de sinceridad (ausencia de confianza, no decirse ciertas cosas, etc.). Sin embargo, considero que lo insincero no tiene la finalidad de “hacer trampas” sino, más bien, la necesidad de sostener un “como sí” que garantice la vigencia de la promesa.
En lo que sigue, entonces, me interesa examinar dos dimensiones del problema: por un lado, cuáles son los elementos constitutivos y asociados a la escena de promesa incumplida; por otro lado, los modos en que la perturbación libidinal o neurosis traumática del paciente y su familia se plasman en los equipos asistenciales.

No siempre es evidente dónde comienza la escena de promesa incumplida: si la escena se inicia en la institución o se inicia en los padres. Tal vez sea más pertinente pensar que se trata de una escena “necesaria”, en el sentido de que no es contingente o azarosa. Dicho de otro modo, su aparición no dependerá de que en la institución alguien efectivamente hubiera prometido (y luego incumplido) algo. Creo que es una escena inherente a los pacientes con discapacidad, sus familias y las instituciones que los asisten. En algunos casos podrá ser más o menos promovida por los padres, mientras que en otros, podrá ser más o menos alimentada desde la institución.
Ahora bien, no solo la promesa es lo que aparece, sino que irremediablemente también se presentan su incumplimiento y el reproche consiguiente. Con ello quiero decir que se trata de una “historia” que suele aparecer con estos tres componentes (promesa - incumplimiento - reproche) más allá de los hechos objetivos. Esto es, no requiere de que en los hechos, alguien hubiera formulado esa promesa, ni mucho menos que algún profesional o la institución en su conjunto hubiese incumplido con alguna prestación.
A su vez, se agregan otros componentes, tales como el sentimiento de injusticia, una realidad ficticia y una postura acreedora, también inherentes a las familias con un integrante con discapacidad.
Todos estos elementos, pues, configuran una “historia” familiar que se introduce en las instituciones, de manera más o menos intensa y con respuestas diversas desde las instituciones y sus profesionales.

5.1. Crónica de una desilusión anunciada
Ya hemos descripto el estado de empobrecimiento libidinal que suele desarrollarse a partir del nacimiento de un hijo con discapacidad. En tal estado se produce una pérdida del universo simbólico así como también se promueve una nivelación de las diferencias. Con ello, es frecuente entonces que quede interferido el registro de cualidades y, en su lugar, se entronice una monotonía que oscila con estallidos de violencia. Dicho de otro modo, en los procesos anímicos e intersubjetivos prevalece el criterio de la cantidad por sobre el de la cualidad. Un efecto concreto de ello se advierte en la vivencia de los padres en cuanto a que mientras su hijo padece un deterioro orgánico irreversible, los profesionales se enriquecen a su costa (como si el mundo se limitara a los procesos orgánicos y numéricos).
Asimismo, en las familias también se presenta un sentimiento de injusticia, como si con el nacimiento de su hijo la realidad o la naturaleza les hubiera impuesto una situación de iniquidad. Freud (1916) expuso una idea afín cuando señaló el carácter de excepción que asumen los sujetos con deformidades físicas, quienes se colocan en una posición acreedora (el mundo les debe algo) . Esta última posición (acreedora) reúne la vivencia de injusticia con el universo cuantitativo (numérico), todo lo cual conduce a que el otro quede colocado en el lugar de un deudor.
También importan los sentimientos de culpa e inutilidad, sea por haber engendrado a dicho hijo, por no padecer las mismas dolencias, o bien porque no han logrado su recuperación.
Sin embargo, todo ello no queda manifestado, sobre todo al inicio del vínculo entre la familia y la institución, no obstante es probable que aun estando subyacente tenga cierta eficacia.
Es en ese contexto, pues, que se instala inadvertidamente la escena de promesa, según la cual los padres “esperan”: a) que el otro se sacrifique por ellos; b) que les alivien la culpa; c) que les “devuelvan” la belleza perdida. La posición sacrificial que se le solicita a los profesionales, a su vez, puede contener: a) que no les exijan nada a los padres (en términos económicos, simbólicos, afectivos, etc.); b) que los mismos profesionales desarrollen un proceso regresivo equivalente al que ellos realizaron (supresión de las diferencias).
La combinación entre todo aquello que no puede ser expresado y la ilusión de una transformación imposible, conduce finalmente a ese estado de ficción o de convicciones falsas.
La constelación descripta configura una suerte de modelo contractual entre las familias y las instituciones y profesionales. Pareciera como si en lugar de prevalecer el contrato de ciertas prestaciones ante un conjunto de problemas específicos, tuviera mayor eficacia el requerimiento (hacia las instituciones y profesionales) de otras posiciones como las arriba descriptas. Claro que todo ello funciona “exitosamente” solo durante un cierto tiempo, toda vez que al fin y al cabo la “realidad” se impone y con ello la emergencia de los sentimientos displacenteros (angustia, culpa, hostilidad, sentimientos de inutilidad, apatía, envidia, etc.) .

6. Donde hubo fuego, cenizas quedan
Lo expuesto permite también encarar un problema adicional, a saber, el riesgo que tienen los profesionales del ámbito de la discapacidad en cuanto al síndrome de burn out (Cantis, 2008). Este síndrome suele presentarse en los profesionales que trabajan con personas que sufren, y en cuyas actividades tienen lugar una fuerte vocación de servicio así como también ideales muy elevados . Por mi parte, en otras ocasiones (Plut; 2005, 2007) he señalado que si los estudios sobre estrés tomaron en cuenta los conflictos derivados de la exigencia de obedecer, las investigaciones sobre burn out refieren a los conflictos ligados con la exigencia de amar el trabajo.
Cabe agregar que preguntarnos por las razones y vicisitudes del síndrome de burn out en los profesionales que trabajan en el ámbito de la discapacidad, supone examinar el carácter vicariante de la traumatización del paciente y su familia.
Cantis (op. cit.) enumera algunas de las características complejas de los pacientes que aumentan el riesgo de desgaste profesional: la extrema pasividad, el discurso querellante de los padres, diversas formas de violencia intrafamiliar (más o menos invisibilizada), desbordes de diversa índole (crisis de angustia, convulsiones epilépticas, accidentes, brotes psicóticos) etc.
Asimismo, conviene incluir otras variables asociadas y que se adicionan al efecto específico de la patología de los pacientes:
- ¿En qué medida los profesionales dimensionan adecuadamente las posibilidades que cada paciente tiene de aprovechar lo que se le ofrece? No me estoy refiriendo a que los profesionales subestimen los recursos del paciente sino más bien a la inversa, esto es, probablemente sobreestimen los factores resilientes del paciente.
- ¿De qué modo afecta (y en qué medida) el impacto estético que produce el paciente?
- ¿Cómo procesa el profesional este impacto (lo expresa, lo desconoce, siente culpa, etc.)?
- ¿Cuánto queda el profesional invadido por un sentimiento de impotencia o inutilidad ante los escasos o restringidos avances de los pacientes?
- ¿Con qué criterios y parámetros los profesionales evalúan el cambio o evolución de los pacientes?
- ¿En qué medida las dificultades propias del paciente se traducen en una herida narcisista para el profesional?

Los profesionales quedan indudablemente afectados y abrumados por este conjunto de procesos y manifestaciones y se ven conducidos a una regresión hacia sus propios núcleos abúlicos. Por mi parte, agregaría una hipótesis institucional a esta observación clínica: cuando ocurre lo que acabamos de describir, los profesionales le reprochan a la institución por la regresión a la que se vieron compelidos por los pacientes.
Tal reproche reúne la furia por el malestar padecido y, al mismo tiempo, una identificación con el paciente por la cual esperan ser tratados del mismo modo.
Por último, los profesionales también pueden sufrir la vivencia de un trabajo sin expectativas. Claro que la falta de expectativa no es objetiva, sino que deriva de:
a) La sobreestimación –vía desmentida- de los recursos del paciente;
b) Los ideales y ambiciones excesivos;
c) Lo que los padres “esperaban” y uno supuso poder aportar;
d) La dificultad para evaluar los progresos de un modo realista.


Bibliografía
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Cantis, J.; (2008) “Agotamiento profesional y traumatización en el campo de la discapacidad”, Actualidad Psicológica, N° 362.
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(*) Presentado en la 9ª Jornada El Desvalimiento en la Clínica (IAEPCIS-UCES).